fbpx
GündemManşet

Sosyal medyadan çağrı: Varlık Fonu’na aktarılan Milli Piyango ikramiyesi SMA hastası çocuklar için kullanılsın

Sosyal  kullanıcıları, Varlık Fonu’na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki  Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor.

SMA’lı (Spinal Musküler Atrofi) çocukların aileleri tarafından düzenlenen bağış kampanyaları son dönemlerde sıkça ülke gündemine geliyor.

SADECE BİR İLACI KARŞILIYOR

Siirtli Cevdet ve Gülfer Epçaçan çiftinin SMA hastası 4 aylık bebekleri Ahsen

Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor.

’de ise bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Sosyal medyada düzenlenen bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın fiyatı 2 milyon dolar civarında.

Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.

Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.

YARDIM KAMPANYALARINA ‘VALİLİK İZNİ’ ZORUNLULUĞU GETİRİLDİ

AK Parti’nin hazırladığı “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi”nin yasalaşmasıyla birlikte yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu. 

SMA’lı çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları da bu yasadan etkilendi. Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz duruma düştüklerini söylüyor.

Milli Piyango’nun Yılbaşı Özel Çekilişi’nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve sadece bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 milyon TL’nin Varlık Fonu’na devredildiği öne sürülmüştü.

Aralarında sanatçı ve siyasilerin de olduğu çok sayıda sosyal medya kullanıcısı bu paranın SMA’lı çocukların tedavisi için kullanılması çağrısı yaptı;

Daha Fazla Göster

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
Kapalı

Reklam Engelleyici Algılandı!

Size daha iyi hizmet verebilmemiz için lütfen reklam engelleyiciyi kapatın